Добрый день! Меня зовут Грушакевич Елена, у меня есть дочь, Грушакевич Настя, 23.08.2012 г.р.. Возраст: 5 лет. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, ЗПРР, частичная атрофия зрительных нервов, сходящееся косоглазие, синдром аутизма, умственная отсталость легкой степени. Уровень у ребенка по шкале GMFCS – III.
Настюша - долгожданный малыш в нашей семье. Мы очень долго планировали ребенка и вот свершилось чудо! Весь срок беременности мы были уверены, что все пройдет отлично. Но наш ребенок появился раньше срока, на 28-29 неделе. Дочка была очень слабенькой и не могла дышать и кушать самостоятельно. Рост-32 см, вес-1060 г.
В 5 мес. малышка перенесла операцию по грыжесечению с двух сторон. Очень долго и сложно отходила от нее. Процессы ее развития на время приостановились, она стала плохо кушать и терять в весе, стала еще слабее. В 11 мес. нам впервые ставят угрозу развития ДЦП, а в год ДЦП. В 1 г. 2 мес. – оформлена инвалидность и в последствии продлена до 18 лет.
С того момента как поставили угрозу ДЦП мы начинаем активные реабилитационные курсы, практически не живем дома…. Месяц дома, месяц на лечении, а порой и несколько месяцев не бывает дома. В 1 г.1 мес., далее в 1 г. 4 мес., 1 г. 8 мес. - курсы в больнице № 18, в 1 г. 10 мес. - ОВЛ РДКБ, в 2 г. - ЕДКС (г.Евпатория), в 2 г. 2 мес. - центр «Благодатное небо» (МО, Раменский р-н), 2 г. 4 мес. – больница №18, 2 г.6 мес. – «Благодатное небо», 2 г.7 мес. – «Благодатное небо», 2 г.8 мес. – центр Шамарина (г.Калуга), 2 г.11 мес. – санаторий «Теремок» (Калининградская обл.), 3 г. – ЕДКС (г.Евпатория), 3 г.1 мес. - центр патологии речи и нейрореабилитации (г.Йошкар-Ола), 3 г.2 мес. - центр Шамарина (г.Калуга), 3 г.4 мес. - центр патологии речи (г.Йошкар-Ола), 3 г.6 мес. – «Благодатное небо», 3 г.8 мес. - центр Шамарина, 3 г.9 мес. – курс дельфинотерапии в Ривьере (г.Сочи), 3 г.10 мес. – санаторий «Фемида» (г.Евпатория), 3 г.11 мес. – санаторий «Приморье» (г.Евпатория), 4 г. - центр патологии речи (г.Йошкар-Ола), 4 г.2 мес. - центр Шамарина, 4 г.3 мес. – курс дельфинотерапии в Ривьере (г.Сочи), 4 г.4 мес. - центр патологии речи (г.Йошкар-Ола), 4 г.7 мес. – курс дельфинокоррекции (г.Ярославль), 4 г.8 мес. - центр Шамарина, 4 г.9 мес. – курс дельфинотерапии в Ривьере (г.Сочи), 4г.11мес. – дельфинотерапия в Акватории (г.Ялта), 5 лет - центр патологии речи (г.Йошкар-Ола), 5 г.2 мес. - центр Шамарина (г.Калуга), 5 г.3 мес. – курс дельфинотерапии в «Ривьера» (г.Сочи), 5 г.4мес. - центр патологии речи (г.Йошкар-Ола), 5 г.5 мест. – курс Томатис-терапии, 5 г.6 мес. - центр Академия здоровья (г.Электросталь), 5 г.7 мест. – курс Томатис-терапии, 5 г.8 мес. - центр Шамарина (г.Калуга), 5 г.9мес. - Реацентр (г.Самара).
Благодаря сочетанию постоянных курсов лечения и сочетанию разных методик у Насти есть положительная динамика! Настюша научилась сама стоять без опоры, научилась ходить!!! Пусть эти шаги не такие как у здоровых деток, но эти шаги уже есть, она это делает сама, без опоры!!! Конечно, пока она не особо понимает, что есть преграды и надо смотреть под ноги, иногда спотыкается и падает. Но всё равно для нас это большой успех, мы двигаемся вперед, и конечно мы не вправе останавливаться!!! Прогнозы врачей по началу были весьма неутешительные. И у нас такая огромная радость, что в данной ситуации они ошиблись. И теперь, можно сказать, я живу ради мечты, что моя доченька станет здоровым ребенком и у неё всё получится.
Настюша очень улыбчивая и веселая девочка. Она безумно любит музыку и даже пытается танцевать, но правда пока только с моей помощью. А как же она любит перелистывать книжки и слушать как ей рассказывают, что там нарисовано или написано. Но больше всего ее эмоции перехлестывают детские стишки, которые она слушает на
диске, а самое главное она ждет, когда мама повторит стишки. Очень много положительных эмоций у нее вызывает мультик «Малышарики» и «Фиксики». Эмоции прямо через край….Она так громко кричит и визжит, может оглушить кого угодно. А самое главное в нашей ситуации то, что мультики нам не идут во вред, она пытается в них повторять некоторые слова, слоги и просто звуки. Также Настюша не хочет жевать твердую пищу.
Ее познавание в основном происходит через тактильное ощущение и если ей не нравится на ощупь, она ни за что не будет это кушать. К сожалению, большинство ей не нравится. Ложку она может держать, но кушать ней она не умеет, только просто погрызть ее может. Совсем недавно мы научились пить из кружки самостоятельно, Настя сама пытается держать руками и ей это очень нравится.
Наконец мы пытаемся овладеть горшок, вернее унитаз, Настюша стала понимать, если ее посадили, значит надо туда сходить, но к сожалению, пока не понимает, что надо просится и все равно ходит в подгузник. К сожалению, в этом направлении мозг пока не хочет включаться. Очень сложно мне бороться с тем, что Настя очень многое грызет. Если она хоть чуток нервничает, сразу же хватает грызть какую-нибудь игрушку, а иногда и свою одежду. И ей просто невозможно объяснить, что так нельзя делать. Настя очень любит всё, что связано с музыкой, готова играть в музыкальные игрушки, слушать детские песенки. Особенно ей нравится играть на синтезаторе.
Между реабилитациями к нам на дом ходит логопед 3 раза в неделю, а также дефектолог-педагог 3 раза, 2 раза в неделю нейропсихолог. Настюша научилась рисовать кисточкой, немного карандашом. С педагогом занимаются элементами логоритмики. Наконец, мы решили познакомится с новым методом Томатис-терапией и прошли уже 2 курса!!! А также сейчас я научилась работе новой методике по запуску речи, и мы занимаемся почти каждый день и ждем новых достижений.
Очень большие положительные эмоции у Насти вызывают дельфины. Когда мне впервые посоветовали попробовать, я немного сомневалась, но рискнула и попробовала. Каждый раз у Настюши это как впервые, столько эмоций, столько радости и конечно есть результат! Настя перестала вообще боятся людей, иногда так пристанет, что мне становится не удобно. И самое важное на данном этапе развития, после дельфинов появились новые слоги, звуки и даже слова, при чем сложные слова, о которых мы раньше и не могли мечтать.
Совсем недавно мы были у психиатра, которая подтвердила наши предположения, поставив диагноз: синдром органического аутизма и умственную отсталость лёгкой степени. Несколько лет назад наш невролог говорила о том, что у нас есть элементы аутизма и что со временем они уйдут. Действительно, мы проходили курсы реабилитации и некоторые элементы ушли, но далеко не все и добавились новые элементы, которые не дают нам дальше развиваться. Поэтому теперь мы должны заниматься корректировок и лечением данного заболевания помимо ДЦП.
На данный момент мы находимся на реабилитации в Реацентре (г.Самара). В данном центре есть различного рода занятия, которые идеально подходят при наших смешанных диагнозах. В данный центр мы приехали в первый раз и уже сейчас видим результаты. Поэтому хотелось бы продолжить лечение в данном центре. Наша огромная мечта пойти в обычную школу со здоровыми детишками и пусть мы будем немного не такими как они, но мы будем стремится быть похожими на них и где-то немного превосходить их. Но над этим нужно еще работать и работать, пройти много разных курсов реабилитаций.
На данный момент у нас работает один папа, он зарабатывает не так много. Наша семья состоит из трех человек. Проживаем мы в общежитии служебного типа в МО, где дорогие коммунальные платежи за проживание. Очень много денег уходить на лечение ребенка. Денежных средств критично не хватает. Поэтому мы просим оказать нам помощь в оплате курса реабилитации в Реацентр (г.Самара), стоимость которого составляет 111750 рублей. Надеемся на понимание. Заранее благодарны.
